La ex estrella de Little Mix, Jesy Nelson, ha revelado que a sus hijas gemelas les han diagnosticado una rara condición genética que significa que «probablemente nunca caminarán».
La cantante dio a luz a Ocean Jade y Story Monroe Nelson-Foster prematuramente en mayo pasado con el músico Zion Foster.
El domingo, Nelson dijo en un video de Instagram que las niñas tienen atrofia muscular espinal (AME), que describió como la «enfermedad muscular más grave».
«Afecta a todos los músculos del cuerpo, hasta las piernas, los brazos, la respiración y la deglución», dijo.
En el video , explicó que sus hijas no mostraban tanto movimiento en sus piernas como deberían y tenían dificultades para alimentarse adecuadamente.
«Después de los tres o cuatro meses más agotadores y de un sinfín de citas, a las niñas ahora les han diagnosticado una enfermedad muscular grave llamada AME tipo 1», dijo.
«Básicamente, lo que hace es que, con el tiempo, mata los músculos del cuerpo y, si no se trata a tiempo, la esperanza de vida de su bebé no pasará de los dos años».
Nelson dijo que las niñas fueron evaluadas en el Hospital Great Ormond Street en Londres.
Allí, dijo, le dijeron que sus hijas «probablemente nunca podrán caminar. Probablemente nunca recuperarán la fuerza en el cuello, por lo que quedarán discapacitadas».
Agregó que desde entonces han recibido tratamiento, por lo cual está «muy agradecida».
«Porque si no lo tienen, morirán.»
Nelson dijo que tuvo que actuar como enfermera y poner a su hija en «máquinas de respiración» desde el diagnóstico.
«La razón por la que quise hacer este video fue porque, sinceramente, los últimos tres meses han sido el momento más desgarrador de mi vida. Literalmente siento que mi vida ha dado un giro de 360 grados».
Pero ella dijo que creía que sus hijas «desafiarían todas las probabilidades» y que con la ayuda adecuada, «lucharán contra esto».
Agregó que quería compartir el diagnóstico para ayudar a que otros niños puedan ser diagnosticados lo más rápido posible.
Después de compartir la historia de Nelson, su compañero Foster publicó una imagen sonriente de los gemelos con el texto: «Siguen sonriendo a pesar de todos los desafíos. Papá los ama mucho».
Imágenes GettyNelson, de 34 años, dio a luz a sus gemelos prematuramente a las 31 semanas, después de haber revelado previamente que había experimentado complicaciones raras durante el embarazo.
En una publicación de Instagram en octubre, dijo que «nunca se había sentido más orgullosa» de su cuerpo después del nacimiento de sus hijas y agregó que convertirse en madre le hizo «darse cuenta de lo increíble que es realmente mi cuerpo».
Nelson dejó Little Mix en diciembre de 2020 y desde entonces ha lanzado música como solista, incluido el sencillo Boyz, con Nicki Minaj, en 2021.
La AME es una enfermedad progresiva que produce desgaste muscular y que puede causar la muerte en un plazo de dos años si no se trata.
En 2021, el NHS aprobó un fármaco de terapia genética que cambia la vida llamado Zolgensma para tratar a los bebés con esta enfermedad.
Según SMA UK, el medicamento entrega una copia sana del gen afectado al cuerpo, pero el momento es crítico porque es posible que ya se haya producido un daño irreversible en el sistema nervioso.
En la actualidad, la detección de la AME solo se realiza en aquellos que tienen un hermano con la afección.
SMA UK quiere que la enfermedad se agregue a una prueba de sangre que ya se usa para detectar 10 enfermedades raras pero graves en bebés recién nacidos.
Según la organización benéfica, se estima que 47 bebés nacieron con esta enfermedad en el Reino Unido en 2024, aunque aproximadamente una de cada 40 personas es portadora del gen alterado que puede causar la enfermedad.