La cantante Jesy Nelson se ha comprometido a «gritar a los cuatro vientos» para hacer campaña para que a todos los bebés se les realice la prueba de una rara enfermedad muscular al nacer.
La ex estrella de Little Mix descubrió recientemente que sus hijas de siete meses tienen atrofia muscular espinal (AME) y «probablemente nunca caminarán», pero la condición no está incluida en las pruebas de detección para bebés recién nacidos.
«Eso es lo frustrante», declaró el miércoles en el programa This Morning de ITV. «Si esta era la carta que siempre me tocaría y no podía hacer nada al respecto, entonces me resulta casi más fácil aceptarlo».
«Pero cuando sabes que se puede hacer algo al respecto y que eso cambiará la vida de tu hijo, esa es la parte que no puedo aceptar».
La cantante se emocionó cuando le dijo a los presentadores Cat Deeley y Ben Shephard que su vida había «cambiado por completo» desde el diagnóstico.
Nelson, de 34 años, ha pedido que la AME forme parte de un análisis de sangre del NHS que normalmente se realiza a los cinco días de nacido y que actualmente analiza otras diez afecciones.
Días después de publicar un video en las redes sociales anunciando la condición de sus gemelos, Nelson dijo: «Tengo esta plataforma y casi siento que tengo el deber de concienciar sobre esto.
«Y una pequeña parte de mí siente, y no sé si sea una locura decirlo, que me siento egoísta por guardarme esto para mí y no salvar potencialmente la vida de un niño».
Nelson agregó que tuvo que aprender rápidamente a cuidar a sus hijas Ocean Jade y Story Monroe Nelson-Foster.
«Es mucho con lo que lidiar mientras intentas lidiar con esta cosa horrenda que acaba de suceder».
La cantante dijo que hacer eso mientras también simplemente intenta ser su madre es «la parte con la que todavía estoy luchando», y Deeley la consoló mientras se emocionaba.
«No voy a mentir. Lo que realmente me molesta es que solo quiero ser su madre, no quiero ser enfermera.
«Es difícil, pero sí, solo quiero reiterar que si esto se detecta [diagnostica] desde el nacimiento, cambia la vida».
‘Ellos todavía están sonriendo’
Agregó que «me pone muy triste» volver a ver los videos de sus niñas y ahora poder detectar las señales de que sus piernas se movían gradualmente menos durante sus primeras semanas.
«Así de rápido es. Y por eso es tan importante y vital recibir tratamiento desde el nacimiento, y se detecta desde el nacimiento», dijo.
Las niñas ahora han recibido el tratamiento en forma de una infusión única, explicó.
«Básicamente, les devuelve el gen que no tienen al cuerpo. Impide que mueran los músculos que aún funcionan.
«Pero las que se han ido, no se pueden recuperar. Por eso, si se detecta a tiempo, es mejor. Ahora solo será cuestión de fisioterapia constante».
Ella continuó: «Nos han dicho que probablemente nunca caminarán. Probablemente nunca recuperarán la fuerza del cuello. Estarán en sillas de ruedas.
Pero ha habido tantas historias de padres a quienes se les ha contado esto, y sus hijos han logrado cosas increíbles. Así que creo que simplemente hay que manifestarlo.
Siguen sonriendo. Siguen felices. Se tienen el uno al otro, y eso es lo principal por lo que estoy tan agradecida, porque podrían estar haciendo esto solos, pero son gemelos y están pasando por esto juntos, y creo que es hermoso.
«Así que lo único que puedo hacer es intentar estar ahí para ellos lo mejor que pueda, darles energía positiva y seguir haciendo fisioterapia».