Un actor de Belfast, que recibió grandes elogios por interpretar a Ricardo III en silla de ruedas, espera que un nuevo fármaco de ensayo clínico lo ayude en su lucha contra la enfermedad de la neurona motora (MND).
A Michael Campbell, también conocido como Michael Patrick, le diagnosticaron la enfermedad terminal en febrero de 2023.
La ELA generalmente acorta la vida y actualmente no existe cura, pero el tratamiento puede ayudar a controlar los síntomas.
Desde que comenzó a probar el medicamento a fines de 2024, el hombre de 35 años recuperó algo de sensibilidad en los pies, puede mover los dedos por primera vez en dos años y espera obtener más beneficios.
«Fue un gran alivio saber que el medicamento estuviera haciendo algo», dijo.
«Probablemente moriré muy pronto, pero tal vez tenga un año o dos más de vida».
Fue mientras actuaba en un espectáculo en el Festival Fringe de Dublín hace tres años que Campbell, quien también apareció en el premiado drama policial Blue Lights, comenzó a experimentar síntomas.
«Tuve que bailar en la obra y me caía todo el tiempo», dijo.
«Seguí culpando a los zapatos y pensando: ¿por qué me tienen bailando con estos zapatos toscos?
«Pero después no mejoró.»
Dijo que recibir un diagnóstico de ELA meses después fue «terrible».
«Fue sombrío, fue difícil, pero recibí mucho amor, familia y amigos que me ayudaron a superarlo», dijo.
La familia de Campbell había estado recaudando fondos para permitirle recibir atención privada.
¿Qué es la ELA?
La ELA es una afección que afecta los nervios que se encuentran en el cerebro y la médula espinal, que le indican a los músculos qué hacer.
Provoca debilidad que empeora con el tiempo y puede acortar significativamente la esperanza de vida.
Los jugadores internacionales de rugby Rob Burrow y Doddie Weir crearon conciencia sobre la enfermedad neurológica terminal antes de morir, al igual que el periodista y locutor irlandés Charlie Bird .
Menos de un año después del diagnóstico, Campbell estaba en silla de ruedas porque no podía ponerse de pie.
Ahora está perdiendo fuerza en sus brazos y este mes le van a colocar una traqueotomía (una vía respiratoria artificial) en la garganta para ayudarlo a respirar.
Johnny FrazerHace un año, Campbell ganó uno de los premios de teatro más importantes del Reino Unido por crear y protagonizar una adaptación de La tragedia de Ricardo III en el Teatro Lyric de Belfast.
Dijo que era «increíble traer a Shakespeare a Belfast» y ponerle su propio sello.
«Lo que hicimos fue que Ricardo III, tradicionalmente en el guión, nació discapacitado.
«Lo modificamos para que recientemente le hubieran diagnosticado una discapacidad, algo así como ELA, básicamente».
Dijo que esperaba que la obra hubiera creado más conciencia sobre la enfermedad.
‘Puedo mover los dedos de los pies’
Aproximadamente una de cada diez personas con ELA tiene antecedentes familiares de la enfermedad, como Campbell.
«Pensábamos que podría haber sido heredado porque mi padre y su hermano lo tenían, pero nunca pensé que fuera a pasarme a mí.
«Siempre piensas que le va a pasar a alguien más», dijo.
La ELA hereditaria puede ocurrir cuando hay un cambio en un gen o genes que le indican a nuestro cuerpo cómo producir o administrar las proteínas en nuestro cuerpo.
Un gen modificado puede transmitirse de padres a hijos.
Hay una gran cantidad de genes que pueden causar EMN hereditaria.
La familia de Campbell está afectada por «uno de los genes más raros».
«Creo que somos la única familia en Irlanda con este gen que causa la ELA, y se llama FUS», dijo.
Campbell y su hermana, que también padece ELA, están participando en un ensayo clínico en Dublín que se dirige específicamente al gen FUS.
«Los primeros 16 meses que estuve en el ensayo parecía como si estuviera tomando placebo», explicó.
«Después de tomar cuatro o cinco dosis del medicamento real, parece que sí hace efecto, porque por primera vez en más de dos años puedo mover los dedos de los pies, lo cual es increíble», dijo.
La esposa de Campbell, Naomi, dijo que su diagnóstico fue «un shock», pero que el juicio les ha dado esperanza.
«Cuando escuchan un diagnóstico como ELA, muchas personas pueden acurrucarse en la cama, esconderse o no saber qué hacer con sus vidas», dijo.
Quiero asegurarme de no arrepentirme de nada y de aprovechar al máximo cada momento que podamos, ya sea pasando tiempo juntos en casa o con la familia, o haciendo cosas más importantes como viajar.
Naomi Campbell dijo que cuando su esposo comenzó a tener sensibilidad en los dedos de los pies fue «bastante surrealista» y «muy abrumador».
«Solo tener esa esperanza y fe en que algo saldrá de esto, que nos dará más tiempo juntos y, con suerte, para las personas que tienen un diagnóstico que no está tan avanzado como Mick o que aún no han sido diagnosticadas, eso les dará una oportunidad», dijo.
‘Una gran dosis de esperanza’
El ensayo clínico del fármaco Fusion es un estudio internacional en el que participan 89 participantes de Estados Unidos y Europa.
Campbell y su hermana son los únicos participantes de la isla de Irlanda.
El ensayo está patrocinado por Ionis Pharmaceuticals, una empresa estadounidense especializada en terapias genéticas.
El estudio comenzó en junio de 2021 y se espera que finalice en marzo de 2028, sin embargo el reclutamiento de participantes ya se ha completado.
La investigadora principal del ensayo farmacológico en Irlanda, la neuróloga Orla Hardiman, dijo que tomó tiempo reclutar pacientes adecuados porque la mutación del gen FUS es rara.
Trabaja como profesora de neurología en el Trinity College de Dublín, es neuróloga consultora en el hospital Beaumont y también dirige un servicio de EMN.
Hardiman dijo que la MND le ha «quitado la vida a Michael», pero se siente «cautamente optimista» sobre el juicio.
«Cuando se pierde la función debido a la enfermedad de la neurona motora, ésta desaparece y Michael ha experimentado un poco de nuevo movimiento en su pie.
«Eso nos da muchas esperanzas de que tal vez el medicamento esté teniendo efecto ahora», dijo.