Cuando a Chris Capstick le diagnosticaron cáncer hace tres años, su familia decidió no usar la palabra «cáncer» en casa.
En lugar de eso, la enfermedad era conocida como «los pequeños monstruos de papá» para no herir los sentimientos de sus dos hijos menores.
Pero en noviembre, Chris, de Bromborough en Wirral, recibió el desgarrador diagnóstico a la edad de 40 años de que su cáncer era terminal.
Su esposa, Lauren, dijo que sabía que tenía que ayudar a sus hijos a comprender lo que se avecinaba, sin aterrorizarlos con la realidad del cáncer terminal.
«Fue realmente muy difícil», dijo la mujer de 30 años, que trabaja como coordinadora de artes para jóvenes, pero que se ha tomado un tiempo libre para apoyar a su marido.
«Al oír la palabra terminal… uno tiene que prepararse de alguna manera. Supongo que empieza como un proceso de duelo.»
«Teniendo un niño de seis años y otro de dos, no sabíamos muy bien cómo manejar la situación.»
Folleto para la familiaFue entonces cuando surgió la idea de escribir un libro de cuentos rimados con su hija mayor, Isabella, que ahora tiene seis años.
«Pensamos que sería genial crear pequeños monstruos de dibujos animados de una manera que no dieran miedo», dijo Lauren.
«El libro es muy sutil. Isabella ni siquiera conoce la palabra; no se la hemos dicho.»
Isabella quería escribir el libro desde su propia perspectiva, con muchas ilustraciones coloridas en cada página.
«En realidad, se lo ocultamos a Chris», dijo Lauren.
«No le dijimos nada y se lo dimos el Día del Padre. Se quedó sin palabras. No sabía qué decir.»
«No sabía si leerlo allí mismo porque, obviamente, en la portada ponía ‘Los pequeños monstruos de papá’, y él sabía que eso era lo que ella sabía [sobre el cáncer].
«Él le dijo lo orgulloso que estaba y nosotros dos estamos muy orgullosos de ella.»
El proyecto del libro ha ayudado a mantener viva la conversación sobre cómo se sentía Isabella.
«En realidad, le ha impedido cerrarse emocionalmente, así que ahora es muy, muy abierta con sus sentimientos y preguntas sobre el diagnóstico», dijo Lauren.
Aunque el libro se concibió inicialmente para ayudar a su propia familia, ahora está disponible para su compra en Amazon después de que un amigo de la familia sugiriera que también podría ayudar a otras personas que se enfrentan a circunstancias similares.
«Para ser sincera, no esperábamos que explotara», dijo.
«Lleva una semana publicado y ya ha vendido 138 ejemplares.»
Folleto para la familiaSegún la Red de Apoyo al Duelo Infantil, aproximadamente uno de cada 29 niños y jóvenes de entre cinco y 16 años sufrirá en algún momento de su infancia la pérdida de un padre o un hermano.
Eso es aproximadamente uno por clase.
Para quienes reciben un diagnóstico de cáncer, el impacto de dicho diagnóstico en sus familias suele ser una de sus mayores preocupaciones.
‘Pregúntame lo que quieras’
June Davis, asesora principal de enfermería y profesionales paramédicos de Macmillan Cancer Support, afirmó que no existe una forma correcta o incorrecta de hablar sobre un diagnóstico de cáncer con los niños.
«La gente suele pensar que hablar con los niños les causará preocupación, pero es importante darles la oportunidad de hablar abiertamente sobre sus miedos y preocupaciones», dijo.
«Los padres también podrían considerar usar un lenguaje sencillo y mantener la información relevante para lo que está sucediendo ahora en lugar de lo que podría suceder en el futuro.»
«Siempre es buena idea darles a los niños la opción de hacer preguntas y hablar sobre cómo se sienten.»
Dijo que, para los niños más pequeños, puede ser útil usar explicaciones sencillas y términos familiares.
«No sientas la necesidad de abarcar todo a la vez, pero intenta mantener la conversación fluida diciendo, por ejemplo: ‘Siempre puedes preguntarme lo que quieras, incluso si lo preguntas de nuevo'», dijo.
«Esto puede ayudar a que salgan a la luz cualquier preocupación que puedan tener, como por ejemplo, que puedan contraer cáncer.»
«Tranquilícelos, en la medida de lo posible, y asegúreles que sus rutinas continuarán.»