«En el caso de la endometriosis, la mayoría de las personas terminan minimizando su dolor y autoengaños, por lo que no buscan ayuda», explica Abbie Filer.
«No debería recaer sobre ellos la responsabilidad de mostrar sus síntomas de una manera aceptable; los pacientes ya hacen mucho para controlar su salud y presionar para recibir la atención adecuada.»
Esta joven de 27 años, originaria de Leeds, fue diagnosticada de endometriosis en 2024.
Esta afección, que afecta a una de cada diez mujeres y personas a las que se les asignó el sexo femenino al nacer en el Reino Unido, se produce cuando un tejido similar al revestimiento del útero crece fuera de él.
Puede provocar síntomas graves y debilitantes como dolor pélvico, menstruaciones abundantes, fatiga e infertilidad.
Antes del diagnóstico, Abbie sufrió durante una década menstruaciones abundantes y trastorno disfórico premenstrual (TDPM), una afección hormonal que puede causar estados de ánimo bajos debilitantes, confusión mental y fatiga.
En 2023, se vio obligada a usar un catéter. Tras siete meses sin obtener respuestas, finalmente se le diagnosticó endometriosis mediante cirugía.
«Si no hubiera tenido retención urinaria, probablemente no tendría un diagnóstico en este momento», dice.
A pesar de la prevalencia de esta afección, muchas mujeres pueden esperar años hasta que se les confirme oficialmente.
Esta semana, el Instituto Nacional para la Excelencia en la Salud y la Atención (NICE, por sus siglas en inglés) publicó un borrador de directrices en el que recomienda que se pongan a disposición nuevas pruebas en el Servicio Nacional de Salud (NHS, por sus siglas en inglés), con el objetivo de proporcionar un diagnóstico más rápido.
Los médicos de cabecera de Inglaterra y Gales ofrecerán las dos pruebas no invasivas durante un período de prueba de tres años , mientras se recopilan datos sobre el éxito de su implementación.
Endotest es una prueba de saliva que busca material genético, y Endosure mide las señales eléctricas en el intestino mediante almohadillas sensoras colocadas en el abdomen.
Abbie FilerLas pruebas no son una prueba absoluta de endometriosis, pero pueden proporcionar un indicio que podría dar lugar a la derivación a servicios especializados.
Sin embargo, no todos los médicos de cabecera tendrán acceso inmediato y su uso deberá ser supervisado por un profesional sanitario con experiencia en el diagnóstico y tratamiento de la endometriosis.
Abbie admite tener «opiniones encontradas» sobre las pruebas, y entre sus preocupaciones se incluye la actual falta de conocimiento sobre la endometriosis para poder identificarla correctamente.
«Durante los siete meses que pasé con un catéter, nadie sospechó que pudiera tener endometriosis, así que no me habrían derivado para ninguna de estas pruebas», afirma.
Abbie es la tesorera del grupo de apoyo Menstrual Health Support Leeds, y afirma que el consenso entre los miembros es que las pruebas fueron un «paso lateral» en lugar de un paso adelante.
Otra de sus preocupaciones es cómo afrontar los largos tiempos de espera para recibir más información una vez que se obtienen los resultados iniciales, y sugiere que es necesario aumentar el número de especialistas.
Leeds cuenta con un centro especializado en endometriosis que ella describe como «increíble», pero otras zonas no lo tienen, lo que significa que la prestación de servicios no está distribuida de manera uniforme.
Sin embargo, «es bueno saber que se está haciendo algo», añade.
‘Guerreros de Endo’
¡Hola Endo!La preocupación de Abbie por las infraestructuras es compartida por Helen Brewster, ejecutiva de la organización benéfica Hey Endo!.
Esta organización benéfica constituida (CIO, por sus siglas en inglés) proporciona una red de apoyo para personas que viven con afecciones ginecológicas y abrió su primer centro en Hull el año pasado.
Esta mujer de 34 años describe su propio diagnóstico de endometriosis y adenomiosis como «un largo camino».
«Es bueno que la gente sea escuchada y que reciban la orientación necesaria», dice.
«Llevamos mucho tiempo clamando que se necesita algo, lo que sea. Mi pregunta es: ¿cuánto tiempo más van a estar atrapados en el sistema?»
Según explica, el hecho de que las pruebas estén ampliamente disponibles es una «noticia fantástica», siempre y cuando también se aborden las medidas necesarias para un posible aumento de la demanda de servicios.
Helen añade que, a pesar de las «ideas arcaicas» que aún se asocian a la endometriosis, una mayor concienciación es positiva tanto para las personas diagnosticadas como para las que no lo están.
«Como persona que lucha contra la endometriosis, me siento vista y escuchada, y empiezo a sentirme apoyada por el país en el que vivo.»
«Por fin siento que ya no tengo que esconderme y sé que hay muchos otros guerreros que sienten lo mismo.»
La posibilidad de reducir los tiempos de diagnóstico de la endometriosis sería «absolutamente enorme», afirma la Dra. Sarah Jarvis.
En declaraciones a BBC Radio Sheffield , el médico de cabecera explicó que, si bien las pruebas no pueden ofrecer «un diagnóstico absoluto», sí pueden proporcionar una indicación que oriente los siguientes pasos.
«Esperemos que podamos solicitar [las pruebas] y que los resultados nos indiquen si debemos derivar rápidamente a ese paciente a la atención secundaria, a la atención especializada.»
Según el médico de cabecera, debido a que los síntomas suelen ser inespecíficos y variados, los pacientes pueden ser diagnosticados erróneamente con otras afecciones en primer lugar.
«Es posible que las mujeres nunca supieran qué les causaba [sus síntomas] y, por lo tanto, nunca pudieran recibir el tratamiento adecuado a menos que tuvieran un diagnóstico», dijo.
«Las mujeres sufren dolor de forma totalmente innecesaria y quedan realmente debilitadas. Esto puede tener un gran impacto en su vida.»
«Puedes pasar años escuchando que tienes síndrome del intestino irritable, que es una afección muy debilitante, pero los tratamientos para ello son completamente diferentes.»